El Carmen de Viboral tendrá un espacio para hablar de enfermedades huérfanas y raras desde el cuidado integral
Las enfermedades huérfanas y raras volverán a ser el centro de un importante espacio académico y comunitario en el Oriente antioqueño. Este sábado 25 de julio, la Universidad de Antioquia, Seccional Oriente, en El Carmen de Viboral, será sede del III Seminario de Cuidado Integral de Enfermedades Huérfanas y Raras, un encuentro gratuito que busca fortalecer el conocimiento, las redes de apoyo y la atención integral para quienes conviven con estas condiciones.
La jornada reunirá a pacientes, cuidadores, familiares, profesionales de la salud, estudiantes, investigadores y organizaciones sociales, consolidándose como uno de los escenarios más importantes de la región para intercambiar experiencias y promover estrategias que mejoren la calidad de vida de esta población.
Durante sus tres ediciones, el seminario ha evolucionado hasta convertirse en una plataforma de articulación entre instituciones, especialistas y comunidades, facilitando el acceso a información, orientación y alianzas que han beneficiado a numerosas familias del departamento.
La iniciativa es liderada por la investigadora y docente Yudy Muñeton-Castaño, radicada en Boston (Estados Unidos), quien desde su trabajo en el Boston Children’s Hospital ha impulsado la cooperación entre organizaciones nacionales e internacionales para acercar conocimiento, recursos y oportunidades a pacientes y cuidadores.
Como invitado especial participará el médico intensivista pediátrico Robert Graham, del Boston Children’s Hospital, reconocido internacionalmente por su experiencia en el manejo de pacientes pediátricos con enfermedades complejas y por su trabajo en modelos de atención centrados en la familia.
La programación comenzará a las 8:30 de la mañana y se extenderá hasta las 4:00 de la tarde, abordando temas como el cuidado crítico, la calidad de vida de pacientes complejos, el trabajo interdisciplinario, la salud mental, la navegación del sistema de salud y los retos que enfrentan diariamente quienes asumen labores de cuidado.
Uno de los momentos centrales será el panel de pacientes y cuidadores, donde las familias compartirán sus experiencias frente a las dificultades de acceso a los servicios de salud, la carga emocional del cuidado y las necesidades que aún persisten para quienes viven con enfermedades huérfanas y raras.
«Este seminario nació con la convicción de que ninguna persona debería enfrentar una enfermedad rara en soledad. Más que un evento académico, es un espacio para conectar experiencias, generar alianzas y construir soluciones que realmente impacten la vida de las familias», destacó la doctora Muñeton-Castaño.
El encuentro cuenta con el respaldo de organizaciones como la Corporación La Gente del Futuro, Fundación Somer, Fundación Fundalau, Cuidador SOS Voz, CAPE y la Universidad de Antioquia Seccional Oriente, entre otros aliados que han contribuido a consolidar este proyecto como un referente regional.
Los organizadores reiteraron que la participación será gratuita y extendieron la invitación a profesionales de la salud, estudiantes, cuidadores, pacientes y comunidad en general interesada en conocer más sobre estas patologías y fortalecer las redes de apoyo existentes
