Acceder a tratamientos de calidad, la petición que elevan pacientes víctimas de Esclerosis Múltiple

En Colombia se reportan aproximadamente 3,077 casos de personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple, según cifras del Ministerio de Salud y el Oriente Antioqueño no es para nada ajeno a esta realidad.

La Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad crónica, degenerativa y a menudo incapacitante que afecta al sistema nervioso central, es decir al cerebro y a la médula espinal. Se considera como la enfermedad más común de discapacidad neurológica en adultos jóvenes. Su causa es aún desconocida, pero entre los factores de riesgo identificados se encuentran: la edad, donde la mayoría de las personas son diagnosticadas entre los 20 y 40 años; el género, más común en mujeres que en hombres con una proporción de tres mujeres por dos hombres afectados; y genéticos, ya que no es hereditaria, pero los hijos de una persona con esta enfermedad tienen una probabilidad ligeramente más elevada de desarrollarla.

Según Estefanía Flores, paciente de Esclerosis Múltiple desde hace cuatro años, el diagnóstico es difícil y puede variar y tardar mucho tiempo en descubrirse, ella explica que “como son enfermedades huérfanas o poco comunes, puede que el médico nunca haya visto a un paciente con esas características, suele requerir de exámenes especializados y costosos que no están dentro del plan de beneficio, así que es muy común que las EPS los nieguen”, indicó.

Precisamente hoy, 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una jornada en la que los pacientes quieren llamar la atención sobre la importancia de acceder a tratamientos de calidad.

Expertos afirman que la progresión, la gravedad y los síntomas específicos varían para cada persona, por eso suele ser llamada “la enfermedad de las mil caras”. Algunas personas son mínimamente afectadas, mientras que otras experimentan una rápida progresión a discapacidad total. Los síntomas más comunes incluyen fatiga, dolor, problemas de vejiga e intestinos, disfunción sexual, problemas de movimiento y coordinación, problemas visuales y cambios cognitivos y emocionales.

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple ha indicado que más de 2,3 millones de personas en todo el mundo han sido diagnosticadas, la prevalencia global de la enfermedad es de 30 por cada 100,000 habitantes. En Colombia, encabeza la lista del Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas con 3,077 casos confirmados. Aún sin cura, hay medicamentos que detienen su progreso, controlando los síntomas, ayudando a los pacientes a mantener su calidad de vida.

La situación se vuelve más compleja para estos pacientes en medio de la pandemia por el COVID-19, pues los pacientes son más vulnerables a sufrir las afectaciones de este virus, pero también han tenido que enfrentarse a otras barreras para la atención y acceso oportuno a sus tratamientos.

Estefanía Flores puntualizó que, “al momento de presentarse el COVID-19, los centros de salud en los que se realizaban trámites para medicamentos de alto costo o exámenes especializados se quedaron en un plano telefónico, por lo que los pacientes de estas enfermedades empezaron a ver las dificultades para obtener aprobaciones, citas y dispensación de medicamentos”.

Ella es Estefanía Flores, paciente diagnosticada con Esclerosis Múltiple desde hace cuatro años.